Une plateforme de recensement d’un syndrome génétique pour les familles 

La plateforme REMEDS est née avec un double objectif :

• recenser les patients atteints du syndrome de duplication du gène MECP2, une maladie rare et peu connue du public et du monde médical
• permettre aux familles et aux professionnels de santé d’échanger des informations critiques pour faire avancer la recherche en recueillant les réponses aux questionnaires fournies par les usagers, notamment les parents, les soignants et les médecins autorisés à gérer les informations médicales des patients.

Le projet, qui s’est déroulé de février à avril 2024, se focalise sur les éléments prioritaires pour le lancement de la plateforme, tant pour la version desktop que mobile.

Toute la réflexion se porte donc sur la conception des parcours d’inscription et de soumission d’informations médicales des patients à différents intervalles, de la page d’accueil à l’évaluation des données en passant par la confirmation d’enregistrement.

Les potentiels usagers de REMEDS sont autant des familles ayant des enfants atteints du syndrome, que des médecins impliqués dans le projet, tels que des pédiatres et des généticiens. Les entretiens que nous avons menés ont révélé des défis globaux auxquels ces utilisateurs sont confrontés, ainsi que des difficultés spécifiques rencontrées sur des plateformes similaires. Ces enjeux s’articulent autour de quatre points clés : la confiance, l’accompagnement, l’accessibilité et la transparence.

Partage d’informations sensibles

Les familles et soignants hésitent, de manière générale, à partager des données médicales très sensibles concernant un mineur. Parallèlement, l’équipe de REMEDS souhaite éviter la saisie des dossiers par les professionnels de santé déjà surchargés, ce qui nécessite d’encourager au maximum la saisie d’informations de la part des familles/soignants. Ce défi nécessite une approche équilibrée pour instaurer un climat de confiance et faciliter le partage d’informations essentielles dans la plateforme.

Accompagnement et suivi

Un autre point majeur est l’accompagnement jugé insuffisant par les familles et les soignants, qui constatent souvent un manque de suivi après le partage et la soumission d’informations dans leurs expériences avec des plateformes similaires. Cette absence de retour, tant sur leurs contributions que sur l’avancée des dossiers, a parfois engendré par le passé un sentiment d’abandon qu’ils souhaitent éviter de revivre sur REMEDS.

Restitution des données

L’équipe de REMEDS ambitionne d’offrir un suivi clair et accessible pour montrer aux familles et aux soignants comment leurs données contribuent à la recherche. Cela renforcerait ainsi leur engagement. Il s’agit également d’un point clé vis-à-vis des exigences des partenaires et sponsors de REMEDS, notamment les laboratoires pharmaceutiques, pour qui l’adhésion des utilisateurs et la qualité des réponses aux questionnaires sont cruciales.

Barrière de la langue et accessibilité

Enfin, la barrière linguistique risque de compliquer l’accessibilité. REMEDS doit idéalement être disponible dans les 24 langues officielles de l’UE. À minima, les questionnaires multilingues sont essentiels pour garantir l’accessibilité et éviter des biais liés à une maîtrise insuffisante de la langue, assurant ainsi une exploitation fiable des réponses.

Au lancement du projet, une phase de recherche dans les domaines de la santé, de l’assurance médicale et du monde associatif permet d’identifier comment d’autres plateformes abordent les problématiques citées. Les bonnes pratiques observées sont retenues pour la phase de conception, notamment en ce qui concerne le partage de données sensibles, la création de compte, l’enregistrement d’un ou plusieurs patients associés à un même compte, la nature des informations demandées, la gestion des documents confidentiels, le consentement et le suivi du dossier patient.

Pour répondre au défi central de la confiance et du partage des données sensibles, il paraît indispensable d’adopter une approche graduelle, où la transmission d’informations critiques se fait de manière progressive. Ainsi, nous repensons chaque étape du parcours utilisateur avec l’équipe projet afin d’intégrer ce principe. Le processus s’articule désormais en trois phases clés :

• la création de compte,
• l’enregistrement de cas/patient,
• puis les questionnaires accessibles après la confirmation d’enregistrement

Cette refonte nous permet d’identifier les écrans à concevoir et les spécifications associées.

Elle fait émerger également une liste des questions à adresser aux profils techniques, légaux et médicaux.

Nous concevons les écrans de REMEDS pour que chaque utilisateur – familles, soignants ou médecins – se sente en confiance et soutenu tout au long de son parcours dans la plateforme.

Dès la page d’accueil, la plateforme rassure les utilisateurs en présentant la neuro-pédiatre de REMEDS expliquant le fonctionnement du registre médical. Sur cette même page, des références aux associations partenaires offrant un soutien direct aux familles viennent renforcer la crédibilité de la plateforme. Enfin, les images des membres de l’équipe, présentées dans la page dédiée « Who is REMEDS », permettent aux familles et soignants d’identifier les personnes responsables de la gestion des données.

Chaque étape du processus est transparente : les actions à venir sont anticipées et un fil conducteur informe en continu l’utilisateur sur sa progression. À tout moment,  l’utilisateur sait à quelle étape il se trouve et peut voir les étapes suivantes du processus de création de compte et d’enregistrement d’un patient. Cet effort de clarté réduit l’incertitude et installe un climat de confiance dès le départ.

Le processus de création de compte et d’enregistrement de cas équilibre les informations sensibles demandées immédiatement avec celles sollicitées ultérieurement. À chaque consentement ou renseignement sensible, une note explique la raison de la demande. Par exemple, la date de naissance de l’utilisateur est indispensable pour satisfaire les exigences réglementaires, tandis que le document du résultat génétique du patient et les détails du diagnostic sont essentiels pour permettre une analyse précise par l’équipe médicale de REMEDS.

Simplifier les réponses face aux contraintes administratives est une priorité de la conception pour éviter les blocages. Le nom du syndrome, par exemple, varie selon les pays, voire au sein d’un même pays, rendant difficile pour l’utilisateur d’indiquer un nom précis dans le formulaire. Pour y remédier, nous permettons à l’utilisateur d’ajouter une réponse libre ou d’indiquer qu’il ne connaît pas la réponse. Cette flexibilité à chaque fois qu’un cas similaire se présente garantit une expérience fluide.

Informer l’utilisateur en temps réel sur l’avancement de ses dossiers est un autre élément clé du design. Une fois une demande soumise, son statut évolue de « en attente » à « révision en cours », puis à « cas confirmé ». À chaque changement, l’utilisateur reçoit une notification, et un système de messagerie directe avec l’équipe REMEDS est accessible dès la confirmation d’enregistrement.

Nous intégrons la diversité des utilisateurs dans la conception. Des professionnels du domaine médical peuvent soumettre à l’équipe de REMEDS des questionnaires qu’ils souhaitent rendre accessibles aux familles. Ces dernières recevront une notification dès qu’un questionnaire pertinent pour elles sera disponible sur la plateforme.

Le tableau de bord utilisateur joue un rôle central pour rassurer et soutenir les familles tout en préservant l’anonymat des informations. L’utilisateur visualise rapidement les patients qu’il a soumis, suit le statut de ses demandes et accède à des indicateurs clés comme le nombre de nouveaux cas anonymes enregistrés via la plateforme. Des sections comme « Feed d’activités », « Derniers questionnaires » et « Dernières actualités » créent une dynamique positive : elles montrent que la plateforme évolue et que les contributions de ses usagers comptent.

Enfin, nous concevons les sections principales — page d’accueil, registre des questionnaires, fil d’activité, messagerie et paramètres du compte — pour simplifier la navigation et offrir une expérience claire, fluide et rassurante à tous les utilisateurs.

L’identité visuelle de REMEDS doit traduire la vision ambitieuse d’une plateforme qui place l’humain au cœur de la recherche médicale. À travers ses formes, ses couleurs et ses animations subtiles, REMEDS se veut rassurante, engageante et optimiste. Nous concevons une identité visuelle qui repose sur ses valeurs fondamentales : la douceur, l’accessibilité et la confiance.

Le logo, composé de trois bulles légères aux contours asymétriques, symbolise l’équilibre dynamique entre les acteurs clés du projet : les familles, l’association, les professionnels de santé et chercheurs. Ces trois formes font aussi écho aux principaux enjeux portés par REMEDS : informer, créer du lien et faire progresser la recherche scientifique. Leur aspect suspendu, presque en apesanteur, évoque un univers protecteur et bienveillant où chaque famille se sent accueillie et accompagnée.

Les bulles graphiques du logo se déclinent en fonds animés discrets dans les différentes pages, créant un effet de suspension légère. Cet univers visuel délicat enveloppe l’utilisateur dans un cocon accueillant.

Les couleurs jouent un rôle essentiel pour traduire cette ambiance apaisante. Les fonds, dans des tons de bleu ciel et de beige rosé, instaurent un cadre chaleureux et délicat, loin de la froideur souvent associée aux plateformes médicales. Ces teintes adoucissent la navigation et renforcent le sentiment de sécurité et de sérénité.Pour les éléments interactifs et les informations saillantes, nous choisissons des couleurs plus affirmées. Le bleu clair, symbole de sérénité et de fiabilité, guide naturellement l’utilisateur vers les informations principales. Le jaune et l’orange doux, qui soulignent des éléments à mettre en avant, incarnent l’énergie positive et l’espoir tout en dynamisant l’interface.

Les pages, à l’aspect épuré et aéré, contribuent à rassurer les utilisateurs et à leur offrir une expérience fluide.

Les choix typographiques soutiennent cette identité : les titres, sobres et lisibles, assurent une hiérarchie visuelle claire, tandis que les corps de texte favorisent une lecture fluide. Ces choix sont conformes avec les normes d’accessibilité RGAA.